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王奕鸥:“玻璃人”的大梦想

2019-02-10 07:06

  2009年是协会获得突破性发展的一年!王奕鸥组织联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快罕见病立法》两会提案网络签名,获得了两会代表、委员的关注。在中国社会福利教育基金会的支持下,协会正式设立“瓷娃娃罕见病关爱基金”。这年8月,王奕鸥做客《小崔说事》,通过中国国家电视台讲述瓷娃娃的故事。不久,协会成功举办了首届瓷娃娃全国病人大会,这是第一次,来自全国各地的200位病友及其家属聚集在一起,抱团取暖。

  她辞去工作,和罕见病病友黄如方发起成立“瓷娃娃关怀协会”。2008年,协会正式在北京注册。在草创阶段,她也遭遇到没有场地、没有工作人员、没有经费的“三无”困境,但一路咬牙坚持,不断积累发展的能量。

  1982年王奕鸥在山东济南呱呱坠地,一岁时出现了第一次骨折。6岁进入小学,第一天上体育课不小心摔倒,再次骨折。一个月后,医生发现断骨没有接好,需要重新调整位置,在没有使用麻药的情况下拽开已经愈合的断骨。很多年过去,当时母亲的潸然泪下和骨头断开的响声仍然留在王奕鸥脑海中,挥之不去。

  2007年之前,整个中国内地似乎少有人了解成骨不全症。殊不知,每年有上万天生脆骨的孩子在忍受骨折、骨畸形、行动障碍、无法长高等问题。他们小心翼翼地生活着,被社会歧视或遗忘;因病致贫,得不到良好的治疗,错过最佳的手术时期……

  12岁那年,家里给她办了残疾证。收到残疾证,她流了一天的泪———这本小小的证明,在她和“普通人”之间划下了格外分明的一道界线。这一年,她的患病资料被发往美国,大洋彼岸的美国专家确诊为“成骨不全症患者”。医生告诉她,无法治愈———失望如影随形,未及她做好准备,便迎头而来。

  尽管大学毕业后王奕鸥找到了不错的工作,但过得越好她越是无法释怀:还有那么多比她更严重的病友正在遭受折磨。他们发生骨折就如家常便饭一般,整个家庭身心俱疲,缺乏医疗费用。更重要的是,他们缺乏社会的关注,一如以往的她,默默地在黑暗笼罩的人生路上踽踽独行。

  大学毕业后,王奕鸥找到了不错的工作,但过得越好她越是无法释怀:还有那么多比她更严重的病友,正在遭受折磨。他们发生骨折就如家常便饭一般,整个家庭身心俱疲,缺乏医疗费用。更重要的是,他们缺乏社会的关注,一如以往的她,默默地在黑暗笼罩的人生路上踽踽独行。

  自卑、别扭像洪水猛兽占据她的心灵,一到公共场合更是神经高度紧张。通过专升本考试,王奕鸥考上了北京交通大学,想去首都,尝试着独立生活。初中毕业,成绩优异的王奕鸥本可选择重点高中———大学的升学道路,但父母建议她进入济南的中专,留在家人能够照顾到的城市里,以后找个稳定安静的工作。可是,她连自己身体到底发生了什么都无法弄清楚。从小在父母的精心呵护下成长,她也渴望看看外面的世界。她听从了父母的建议,上中专,读会计。医生的诊断结果是:佝偻病。”到小学五年级的时候,由于骨折严重,走路不便,她开始戴上矫正行走的铁架子。几经交流,她才发现,和其他病友相比,自己可以独立生活,还上了大学,实属幸运!初中毕业,成绩优异的王奕鸥本可选择重点高中———大学的升学道路,但父母建议她进入济南的中专,留在家人能够照顾到的城市里,以后找个稳定安静的工作。但兴趣指引着她学习计算机课程,用电脑与别人聊天、建立个人主页。精通计算机技术的她建了一个名为“玻璃之城”的网站,慢慢聚拢了许多成骨不全症的病友。在这个陌生的城市,没有人知道她的“秘密”,她小心翼翼地不让自己被“撞碎”。她听从了父母的建议,上中专,读会计。通过专升本考试,王奕鸥考上了北京交通大学,想去首都,尝试着独立生活。在济南,她从未遇到同病相怜者,一个人默默地走了这么远,才发现其他病友更加不幸,正如海伦·凯勒写过的短句:“我一直哭,一直哭,哭我没有鞋穿,直到有一天,我看见有人没有脚。从小在父母的精心呵护下成长,她也渴望看看外面的世界。但兴趣指引着她学习计算机课程,用电脑与别人聊天、建立个人主页。

  2011年,瓷娃娃关怀协会也易名为“瓷娃娃罕见病关爱中心”,对病友提供医疗援助、生活资助、热线咨询和法律援助等多种关怀服务,同时向公众传播罕见病知识。次年,中心又从单纯提供救助服务,发展为对罕见病群体赋能培养,希望使更多病友能够成为解决自身面临问题的积极行动者。

  人,生而脆弱,惟有相扶,才能触碰到希望。从不幸者到助人者的涅槃,让人性与人心的力量格外耀眼。

  改变始于2007年5月,王奕鸥发起瓷娃娃关怀协会。她以“瓷娃娃”来称呼这群和她一样患上脆骨病的朋友。脆骨病又叫成骨不全症,是一种罕见病。患者骨质薄脆,容易骨折,在生活中必须小心翼翼,骨头一不小心就会被碰碎,犹如易碎的瓷器。

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