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王奕鸥:我在瓷娃娃为罕见病病友的尊严而努力

2019-02-22 16:50

  这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动,要寻找更多同伴。于是,2005年,她建立一个针对脆骨病患者的网站一一“玻璃之城”,呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗,相互交流支持,并及时通报国内外最新医疗进展。

  如今,王奕鸥有时候在大马路上还会遇到异样的眼光。“他们会瞅着你,也许是因为关于很多生命存在的状态,他们并不了解。”王奕鸥笑道,现在自己已经能更平和的对待一切。

  “现在看来,没有什么力量能阻止我们继续前行。”言语间,王奕鸥毫不掩饰对公益事业的热爱,“我今后也希望尽我所能,为被忽视的人服务,推动社会的变革。”就像“瓷娃娃罕见病关爱中心”的口号说的那样:还好,我们的爱不脆弱。

  因为能和一群志同道合的小伙伴,为着一个有意义的目标,每天快乐的努力着。从筹不到款到策划冰桶挑战中国项目,筹集了800余万元;从2名工作人员到20名工作人员;比如我现在也是以个人身份加入了罕见病病友的乐队,现在在排练,我负责吉他,哈哈。她身高140厘米,有一双爱笑的眼睛,一头利落的短发,声音软糯,笑容甜美,就像某个Q版卡通片里的小公主来到了现实世界。关于我的梦想,很多时候跟机构的努力方向是一样的。从“瓷娃娃关怀协会”到“瓷娃娃罕见病关爱中心”,王奕鸥用了7年时间。如果单纯回归到自己,我是很愿意通过音乐、艺术这些去影响更多人,关注少数人生存状态的一些事情。从草根慈善公益组织到民办非企业单位;王奕鸥:满意啊。她这样活着。在别人向命运屈服的时候,她选择行动改变命运,这是她为这个国家负责任的方式。在别人顾影自怜的时候,她坐言起行;

  2008年,她辞掉了体面的工作,和另一名热衷公益的软骨发育不全症患者黄如方一起,成立了“瓷娃娃关怀协会”。刚成立时,没有工资、没有办公室、没有经费,但两人弱小的身躯里却有着无限的激情和坚强。策划活动、举办画展、招募志愿者、成立基金会……生命的力量,就这样开始慢慢滋生。

  煎熬、挣扎、绝望……这是很多患病者的感受。16岁的王奕鸥被确诊并被告知没有治疗方法,感到很伤心。当时,她弹了三天三夜的吉他,治愈了自己的伤感。“那时候弹了很多沈庆的歌,比如《青春》、《岁月》”。在王奕鸥看来,这个病就像生育过程的一场空难,“爸妈都是健康的,病因是基因突变,几率很小,但总会有人赶上”。

  2014年,“冰桶挑战的中国模式”获责任中国年度公益行动奖,王奕鸥作为代表领取了该奖项。

  1982年,王奕鸥出生在山东省济南市的一个知识分子家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮,尤其是她那淡蓝色的巩膜眼球外围的白色部分,“像洋娃娃一样”——这是成骨不全患者的特征之一。

  2015年10月,王奕鸥和她的病友们组了一个乐队,他们要为马上举办的罕见病共融艺术节做准备。她希望通过音乐、艺术去影响更多公众,让“多数人”关注“少数人”的生存状态。

  “成功的花/人们只惊慕她现时的明艳/然而当初它的芽儿/浸透了奋斗的泪泉”。2014年8月,“冰桶挑战”,越洋而至,公众的目光聚焦罕见病群体。“瓷娃娃”抓住时机,在新浪微博上为罕见病进行“冰桶挑战”的公益募款项目。截止8月底,项目共募集了800余万善款,“瓷娃娃”一战成名。

  2013年,王奕鸥获得责任中国年度公益人物奖。颁奖词这样写道:“人,生而脆弱,惟有相扶,才能触碰到希望。从不幸者到助人者的涅槃,让人性与人心的力量格外耀眼。”这一年,王奕鸥刚过而立。

  “那是童年的一场灾难”。从小到大,王奕鸥共骨折了六次。“但我已经很幸运了,有些重度的患者经历过几十甚至上百次骨折,原因可能仅仅是轻微的摔倒或磕碰。”由于频繁骨折,王奕鸥的右腿向上弯曲的,比左腿短了4公分。逐渐失去行走能力的她不得不带上行走辅助器具,而她的身高也永远停留在11岁时的140厘米。

  2007年,大学毕业的王奕鸥在北京的一家法律援助机构工作。在这里,她对中国脆骨病患者的生存状况进行调查,结果很不乐观。高昂的医疗花费和知识的缺乏让很多患者失去了最佳治疗时间,相当一部分患者因为疾病无法接受教育、找不到工作,只能呆在家里。那段时间,王奕鸥内心烦乱,常常失眠。“我没有理由自己好好地生活,不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么”。

  王奕鸥:还没有男朋友,哈哈。理想男友这个……可能就是希望大家的价值观相似,对生活充满热情;希望他能够理解,也愿意支持我正在做的事情。

  2004年,23岁的王奕鸥来到北京交通大学读书,踏上了离开家乡,独立自主的第一步。在北京,她开始接触更多的病友。王奕鸥遇见的第一个同伴是内蒙古的安德鲁,26岁的他像三岁的孩子被父母抱在怀里。四肢萎缩,无法行走。却在家乡开办亲子教育学校,对生活充满期待。

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